Odpowiedź na interpelację nr 18874

w sprawie zmian w orzecznictwie medycznym dotyczącym niepełnosprawności dzieci z trisomią 21 chromosomu, czyli Zespołem Downa

Odpowiadający: sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Krzysztof Michałkiewicz

Warszawa, 01-03-2018

W odpowiedzi na interpelację posła Jana Dziedziczaka w sprawie zmian w orzecznictwie medycznym dotyczącym niepełnosprawności dzieci z trisomią 21 chromosomu, czyli Zespołem Downa (znak: K8INT18874), przekazaną przez Ministra Zdrowia przy piśmie z dnia 13 lutego 2018 roku (znak: MDL.070.13.2018.AWW), uprzejmie informuję:

Konstytutywną cechą orzeczenia o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności jest ustalenie jego charakteru czasowego. Stosownie bowiem do treści § 3 ust. 5 i 6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. z 2015 r. poz. 1110, z późn. zm.), stopień niepełnosprawności orzeka się na czas określony lub na stałe, a niepełnosprawność dziecka na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. Przesłankę do podjęcia rozstrzygnięcia w przedmiotowym zakresie stanowi ocena rokownicza ustalona z prawdopodobieństwa wystąpienia zmiany w funkcjonowaniu orzekanej osoby z naruszoną sprawnością organizmu ustalonego na dzień wydania orzeczenia. W przypadku, gdy funkcjonowanie to może ulec zmianie (zarówno in plus, jak in minus) orzeczenie wydaje się na czas w nim określony, w przeciwnym razie na stałe, a w odniesieniu do dziecka do czasu ukończenia przez nie 16 roku życia.

Jak słusznie wskazane zostało w interpelacji, zaburzenia chromosomalne w zespole Downa charakteryzują się dużą zmiennością fenotypową obejmując wady rozwojowe różnych narządów, zaburzenia metaboliczne, neurologiczne, ruchowe oraz najbardziej wydatną cechę tego zespołu - niepełnosprawność intelektualną o różnym stopniu nasilenia. Niektóre z wad wrodzonych (np. serca i dużych naczyń krwionośnych, przewodu pokarmowego) poddawane są korekcji chirurgicznej, co przyczynia się do istotnej poprawy funkcjonowania i zapobiega możliwym powikłaniom. Również objęcie tych osób regularnym leczeniem specjalistycznym (np. laryngologicznym, hematologicznym, okulistycznym, pulmonologicznym, neurologicznym) oraz rehabilitacją narządu ruchu, słuchu lub ewentualnym zaopatrzeniem ortopedycznym może wpłynąć na poprawę funkcjonowania, co skutkuje z kolei wydaniem orzeczenia na czas określony.

Odnosząc się do naruszonej sprawności organizmu w zakresie funkcji psychicznych i intelektualnych, to i w tym obszarze osoby z zespołem Downa nie stanowią jednorodnej grupy i charakteryzują się zróżnicowanym profilem funkcji poznawczych, intelektualnych, językowych, adaptacyjnych. Podlegają one również analogicznym, jak osoby zdrowe, etapom rozwojowym, jednak rozwój społeczny, emocjonalny oraz umiejętności przystosowawcze nabywane są przez te osoby relatywnie dużo później niż u osób nie dotkniętych tą wadą genetyczną. Oznacza to, że w szczególności u adolescentów i osób młodych nie można w sposób jednoznaczny ustalić, jaka będzie dynamika dalszego rozwoju i jak w związku z tym będzie kształtowała się zdolność do nabycia umiejętności niezbędnych do w miarę możliwości niezależnego funkcjonowania, w tym również zdolności do podjęcia pracy (np. w warunkach chronionego rynku pracy).

Wskazany wyżej aspekt rozwojowy, jak i wpływ zintensyfikowanych oddziaływań rehabilitacyjnych, leczniczych, korekcyjnych i edukacyjnych na funkcjonowanie, przesądza o zasadności wydawania w odniesieniu do adolescentów oraz młodych osób z zespołem Downa orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na czas określony, natomiast w przypadku dzieci, na okres krótszy, niż do ukończenia przez nie 16 roku życia. Po upływie tego okresu osoba winna być poddana kolejnej ocenie orzeczniczej ustalającej, czy w jej stanie funkcjonalnym nastąpiła progresja, regres, czy też nie wystąpiły zmiany w stosunku do stanu stanowiącego podstawę uprzednio wydanego orzeczenia. Natomiast u osób z zespołem Downa w wieku dojrzałości orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydawane jest w większości przypadków na stałe, za wyjątkiem osób, u których występują zaburzenia (np. neuropoznawcze) lub choroby o nieustalonym lub trudnym do określenia rokowaniu.

Pragnę podkreślić, że zgodnie z art. 6b ust. 3 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2016 r. poz. 2046, z późn. zm.) w orzeczeniu o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności poza ustaleniem stopnia niepełnosprawności zawarte są wskazania określające, w szczególności możliwości i potrzeby orzekanej osoby związane z rodzajem jej niepełnosprawności. Wskazania te powinny zarówno uwzględniać aktualny stan zdolności osoby orzekanej, jak i zakres potrzebnego jej wsparcia. I tak na przykład, w stosunku do osoby pozostającej w obowiązku edukacyjnym, przy uwzględnieniu aspektu rozwojowego oraz wpływu różnorodnych oddziaływań ukierunkowanych na poprawę sprawności, niejednokrotnie trudno jest określić, czy po zakończeniu nauki będzie ona zdolna do pracy w zakładzie pracy chronionej, zakładzie aktywności zawodowej, podjęcia uczestnictwa w warsztacie terapii zajęciowej, czy też będzie całkowicie niezdolna do pracy. Dlatego wydanie orzeczenia na czas określony w wielu przypadkach jest nie tylko zasadne, ale i konieczne, biorąc pod uwagę, iż przedmiotem orzeczenia nie jest rozpoznanie nozologiczne, ale ocena funkcjonowania społecznego i zawodowego orzekanej osoby, której rozpoznanie to dotyczy. Uwzględniając ponadto, że orzeczenie o stopniu niepełnosprawności nie jest równoznaczne z ustaleniem niepełnosprawności lub jej stopnia, ale poprzez określenie wskazań zawiera aktualny dla okresu ważności orzeczenia, swoisty „program rehabilitacji zawodowej i społecznej” orzekanej osoby, a także określa zakres oraz rodzaj niezbędnej opieki i (lub) pomocy, to powinno być ono wydawane z uwzględnieniem zarówno dynamiki przebiegu choroby, jak i etapu rozwojowego, w jakim ta osoba się znajduje.

Reasumując, czasokres na jaki wydawane jest orzeczenie o niepełnosprawności oraz o stopniu niepełnosprawności ustalany jest w przypadku osoby z zespołem Downa w sposób indywidualny, każda bowiem osoba orzekana z tym zespołem jest w określonym wieku, podlega własnej dynamice rozwoju, posiada określony profil deficytów funkcji psychicznych i intelektualnych, różne choroby somatyczne i wady rozwojowe.

Dokonanie zmian w przepisach prawa poprzez wprowadzenie obowiązku wydawania orzeczeń o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności osobom z zespołem Downa na stałe lub do ukończenia, w przypadku dzieci 16 roku życia, spowodowałoby, że wskazane wyżej cele postępowania orzeczniczego, uwzględniające dynamikę stanu funkcjonalnego tych osób, nie zostałyby osiągnięte. Rozstrzygnięcia zawarte we wskazaniach orzeczenia miałyby charakter arbitralny i nie uwzględniałyby zmian będących efektem edukacji, oddziaływań rehabilitacyjnych i terapii.

Pragnę również wskazać, że orzeczenie ustalające niepełnosprawność albo jej stopień w odniesieniu do osób z zespołem Downa jest wydawane na okres nie krótszy niż 2 lata. Mając na uwadze, że na obszarze prawie każdego powiatu znajduje się zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, a także że osoby te ze względu na stan zdrowia pozostają pod stałą kontrolą lekarską i procedura określona dla postępowania o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności jest nieskomplikowana (wymaga jednorazowego stawiennictwa na posiedzenie składu orzekającego), ponowne ustalenie stopnia niepełnosprawności nie powinno nastręczać trudności, natomiast przyczynia się do adekwatnego dla stanu faktycznego ustalenia potrzeb i możliwości osoby orzekanej.

Odnosząc się do pytania dotyczącego braku ustalania stopni niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia pragnę wyjaśnić, że kwestia ta była wielokrotnie rozważana przy współudziale lekarzy specjalistów. Uznanie, że niepełnosprawność orzekana w odniesieniu do dzieci powinna pozostać kategorią nie podlegającą gradacji, wynika z faktu znacznej dynamiki rozwoju dziecka, szczególnie w okresie pierwszych lat życia i trudności w ustaleniu jednoznacznych rokowań. Ustalenie stopni niepełnosprawności w odniesieniu do małego dziecka skutkowałoby bowiem wydawaniem orzeczeń na krótki, kilkumiesięczny okres (w odniesieniu do dzieci w wieku do 3 roku życia). Niepełnosprawność dzieci różnicowana jest natomiast poprzez treść wskazań zawartych w orzeczeniu definiujących zakres opieki i (lub) pomocy niezbędnej dziecku. W orzeczeniu każdego dziecka zaliczonego do osób niepełnosprawnych zawarte jest wskazanie o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, natomiast w stosunku do dzieci niezdolnych do samodzielnej egzystencji, gdzie niezdolność ta ustalana jest relatywnie do wieku życia dziecka, w orzeczeniu zawarte jest wskazanie o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.

W stosunku do osób w wieku powyżej 16 roku życia określenie charakteru naruszonej sprawności organizmu oraz występujących zaburzeń funkcjonalnych ma charakter bardziej statystyczny, co uzasadnia wprowadzenie gradacji niepełnosprawności tych osób według stopni.

Pragnę również poinformować, że regulacje prawne adresowane do rodziców (opiekunów) wychowujących dzieci niepełnosprawne nie są zróżnicowane ze względu na rozpoznaną chorobę lub wadę wrodzoną dziecka, a w oparciu o charakter i zakres opieki jaka jest niezbędna dziecku.